Modrý duben, měsíc autismu

Image
Domov Daniela
2. duben je ustanoven Světovým dnem porozumění autismu. Celý svět v tento den vyjadřuje podporu lidem s poruchou autistického spektra prostřednictvím různých osvětových akcí a iniciativ. A tato výzva k porozumění, toleranci a filantropii pak provází celý čtvrtý měsíc roku.
02/04/2023

Výrazným prvkem myšlenky je modrá barva, která je barvou komunikace a sebevyjádření, tedy oblastí, ve kterých mají lidé s autismem největší potíže. A proto i náš Domov Daniela v pražských Stodůlkách svítí modře. Z neděle na pondělí se ve spolupráci s Praha.eu rozsvítí modrou barvou také Petřínská rozhledna.

Co to je PAS? Porucha autistického spektra je vývojová porucha, která se projevuje především v oblastech běžného chování a komunikace. Univerzální příklad člověka s autismem neexistuje. Spektrum lidí, kteří trpí touto diagnózou, je široké, projevy jsou individuální. Nejvíce typickými projevy, které autismus doprovází, jsou špatné navazování sociálních vztahů (přijímání pohlazení, doteků, oční kontakt, přítomnost ve větší společnosti), projevy emocí, jiná nebo žádná komunikace s okolím, stereotypní pohyby, chování náročné na péči. Lidé s autismem působí na okolí tak, jako by žili ve vlastním světě a nereagovali na žádné podněty. Naopak se ale může jednat o jedince, kteří mohou žít téměř běžný život svých vrstevníků. Autismus se velmi často také pojí s mentálním handicapem, s ADHD (poruchou pozornosti a aktivity) či s různými psychiatrickými diagnózami jako jsou úzkosti, deprese, sebepoškozování atd.

„Péče o Toma zabírá téměř veškerý volný čas, neustále nás zaměstnává, nedovolí člověku odpočinout, moc se nezabaví sám, jde vlastně o takovou permanentní službu. Má velmi zvláštní způsob zábavy, nejčastěji si poklepává na různé pružné, např. silikonové předměty, a hodně rituální potřeby, které do velké míry ovlivňují společně trávený volný čas. Jeho urputnost a nepřizpůsobivost, umanuté vynucování si „svého“ jakýmkoliv, někdy i velmi nepatřičným, způsobem je dlouhodobě únavná a svým způsobem frustrující. Způsob trávení víkendů, dovolených i volného času je hodně ovlivněn Tomášovými potřebami, náladami a neochotou se přizpůsobit a v současné době znemožňuje aktivně odpočívat, např. jít na výlet. Dá se říct, že i žijeme v určité sociální izolaci. Není možné provozovat setkávání s ostatními lidmi, protože příchozí návštěvy brzy z bytu vyhazuje nebo z návštěv chce brzy odejít. Rovněž není možné si s někým domluvit společný výlet nebo nějakou akci – Tomášovi kolikrát dělá problém vůbec vyrazit z bytu pryč. Když už se poštěstí, tak jeho „program“ a „potřeby“ jsou neslučitelné s ostatními – nikam nedojde – nechce chodit, případně si někam lehne na nejméně vhodné místo. Přesto všechno je však Tom naším milovaným dítětem. Dítětem, které dokáže být milé a přítulné, které má i smysl pro humor a dokáže nás potěšit. Našim největším přáním samozřejmě je, aby byl ve svém životě spokojený a šťastný." Tak svůj aktuální život popisují rodiče Kateřina a Petr. 

Diakonie Praha nově připojila do svého portfolia služeb Domov Daniela pro osoby s poruchou autistického spektra (domov se zvláštním režimem). Jméno Daniela nosila dáma, která stála za vznikem dnešní organizace. Daniela Caldová svým úsilím a posláním změnila v dobrém životy mnoha lidí. Proto domov nese její jméno a je formou poděkování. Během loňského podzimu byla dokončena nákladná stavba (investice přes 22 milionů Kč s pomocí dárců) a nyní se do celoročního zařízení postupně stěhují noví klienti s těžší formou autismu. Diakonie Praha patří do sítě sociálních služeb Magistrátu hlavního města Prahy a provoz jejích služeb je částečně finančně podporován.

Cílem je nabídnout cílové skupině lidí řešení, kapacitu a zejména pobytovou službu, které je v rámci celé ČR nedostatek. Hlavní motivací je zajistit lidem s autismem důstojné bydlení s odpovídající péčí a také odlehčit rodinám, které se o své dospělé děti starají a fungují v náročném režimu. „Domov Daniela je a bude opravdovým domovem pro řadu lidí. Proto se snažíme nacházet ty nejlepší cesty fungování, ať už z pohledu prostředí nebo profesionální péče. Autismus je palčivé společenské téma a my věříme, že díky Domovu Daniela dokážeme pomoci celým rodinám a zároveň být inspirací pro další zřizovatele,“ říká ředitelka Diakonie Praha Renata Chmelová.

V podvečer prvního dubnového pondělí Diakonie Praha pořádá benefiční koncert na podporu lidí s poruchou autistického spektra a našeho společného Domova Daniela.

Pokud chcete vyjádřit podporu lidem, kteří nemají tak snadný život, přidejte se k nám! Přijďte na náš benefiční koncert v pondělí 3. dubna od 18:30 do kostela sv. Michala V Jirchářích v Praze 1. V průběhu večera vystoupí ženské pěvecké sbory Nashira a Arytmie s hebrejskými, lidovými a muzikálovými písněmi. Vstupné je dobrovolné.

Můžete také poslat libovolnou částku na sbírkové konto Diakonie Praha: 020001-0127747339/0800.

I sdílení a osvěta ohledně tématu autismu se počítá.

Děkujeme za Vaši podporu a solidaritu.