Přeji si najít stacionář a mít co nejvíce sil na zvládání dcery

- říká říká Zdeňka Sedláčková, maminka Kristýny, klientky týdenního stacionáře a odlehčovací služby Na Palubě
Image
Sedláčková Kristýna
Kristýně Sedláčkové je 30 let. S rodiči žije v rodinném domě ve Zbuzanech u Prahy. Tam se rodina přestěhovala ze Stodůlek, aby měli blízko do stacionáře, který dcera navštěvuje. Impulsem k přestěhování byl nefungující výtah v panelovém domě a uvědomění si, že dceru, která nechodí, do devátého patra nosit nemohou.
01/03/2023

Syn se rodil pomocí kleští. O deset let mladší dceru jsem proto chtěla rodit císařským řezem. Porodník však rozhodl o přirozeném porodu. Kateřina se narodila ve 42. týdnu po třech dnech vyvolávání porodu. Narodila se koncem pánevním, s pupeční šňůrou utaženou okolo krku,byla přidušená. To je příčina jejího hendikepu,“ vzpomíná maminka Zdeňka.  

Po narození si Zdeňka myslela, že zafunguje Vojtova metoda, stejně jako u syna. Ale nepovedlo se. „Po různých vyšetřeních jsme dostali zprávu: dětská mozková obrna, hypotalamická dysfunkce. Dcera nechodí, nemluví. Má svůj slovník. Ti, kteří ji znají, jí rozumí,“ vysvětluje Zdeňka a dodává: „Lékařským termínům jsem zprvu nerozuměla, postupně jsem si vše zjišťovala.“

Image
Sedláčková Kristýna
Image
Sedláčková Kristýna

S dcerou Zdeňka docházela do Vojtova centra na Pankráci. Tam jí řekli, ať přemýšlí o dceřině umístění do ústavu. „Kristýna začala chodit do integrované školky, pak do speciální školy. Její stav se zlepšil i díky pobytu v nich,“ říká maminka Zdeňka. Ve 24 letech Kristýna přešla do týdenního stacionáře ve Stodůlkách. Ve stacionáři je od pondělí do pátku, někdy využívá i víkendovou odlehčovací službu. Rodiče jezdí s dcerou na výlety, ale pohybují se vždy v blízkosti domova. „Přemisťujeme se s WC židlí a zvedákem, ale je to organizačně hodně náročné,“ vysvětluje Zdeňka. „Velmi bychom proto uvítali výlety organizované stacionářem, protože dcera má ráda společnost svých vrstevníků. Ve stacionáři má svého oblíbeného kamaráda Vojtu, na kterého se ráda dívá.“

A jaká je Kristýna? „Týja, jak si říká, je velmi citlivá na hádky, konflikty, hluk nebo křik. Okamžitě začne silně plakat. Umí pracovat s okolím. Jakmile není podle ní, řekne, že ji bolí noha, a dá se do pláče. Jinak je Týna většinou usměvavá pohodářka, miluje hudbu, zvlášť čtvrteční hodinu muzikoterapie a kolektivní zpívání, zajímá ji vše a všichni okolo ní a ráda si o tom povídá, má mimořádný pozorovací talent a pamatuje si, kam co položíte nebo uklidíte, a tak poradí, když to hledáte, orientuje se v čase, ví, jaký je den v týdnu…

Dá se vyrovnat s hendikepem dítěte? A ovlivní to rodinu?

Když byly dceři tři roky, došlo mi, že bude mít hendikep. Byla malá, my jsme byli mladí, moc jsme si to nepřipouštěli. Naši rodiče byli schopni dceru pohlídat, takže jsme mohli odjet i na dovolenou,“ říká Zdeňka a pokračuje: „Kristýna je vývojově o polovinu mladší, než je její skutečný věk. Do čtyř let téměř nespala a já s ní.  Po operaci kyčlí spí až 14 hodin denně. Dnes vstávám k dceři dvakrát za noc, abych jí pomohla na toaletu.

Image
Sedláčková Kristýna

Před šesti lety si starší syn sáhl na život. Zdeňka se slzami v očích vzpomíná: „Plně jsem se věnovala dceři, o deset let starší syn byl upozaděný a zároveň s námi vše absolvoval a prožíval. V 17 letech se dal na fet, třikrát se pokusil o sebevraždu a ten poslední pokus byl úspěšný.“ Zdeňka se snažila vrátit do práce alespoň na částečný úvazek, práce na plný úvazek se s péčí skloubit nedá. „V práci jsem vydržela dvě hodiny, neměla jsem stání a musela jsem odejít. Nedokážu s nikým ani delší dobu telefonovat. Zvlášť s mojí tchyní, která se vždy rozpláče.“ Zdeňka s manželem mají svůj okruh známých. Neztratili je. Zdeňka zároveň zmiňuje, že se stala shovívavější vůči druhým a jejich problémům. Každý řeší to svoje. „Partnerství s manželem to ovlivnilo spíše pozitivně. Neztratili jsme se. Já čerpám energii u moře. To je můj světlý bod. Tam si říkám, že se o dceru budu starat ještě lépe.“

Zdeňka a její manžel jsou pro Kristýnu nejbližšími osobami. Stacionář je do 35 let věku. Rodiče teď řeší, co bude dál. „Zatím nám s Týnou přes všechny ty problémy všechno vycházelo. Věřím, že tomu bude tak i dál.