Modrý duben, měsíc autismu

Praha 1. 4. 2022 – Druhého dubna patří podle OSN Světovému dni porozumění autismu. Celý svět v tento den vyjadřuje podporu lidem s touto diagnózou. A tato výzva k porozumění, toleranci a filantropii pak provází celý čtvrtý měsíc roku. Výrazným prvkem myšlenky je modrá barva, ta je barvou komunikace a sebevyjádření, tedy oblastí, ve kterých mají lidé s autismem největší potíže. Jak se žije rodinám, které o své potomky s autismem pečují? Modrý duben. Měsíc autismu. Připojit se a pomoci může i široká veřejnost.

01/04/2022

Co je to autismus?

Autismus je vrozená diagnóza, která zasahuje hlavně oblast chování a komunikace. Lidé s autismem vidí a chápou svět jinak. Univerzální příklad takového člověka ale neexistuje, protože pro tuto poruchu je typické spektrum se dvěma krajními póly. Na jedné straně stojí lidé s těžší formou autismu, kteří potřebují velkou pomoc a podporu od druhých a jejich chování je velmi náročné na péči, objevuje se u nich agresivita, odlišně komunikují a mívají přidruženou mentální retardaci. Na druhé straně stojí lidé s lehčí formou autismu, kteří mohou mít jen mírně narušenou schopnost komunikace, méně empatie, lehké nedostatky v sociální interakci, ale mohou žít běžný život jako jejich vrstevníci. Naopak v některých oblastech vynikají a převyšují ostatní. A pak je bublina lidí, kteří jsou na škále někde mezi, a jejich projevy autismu jsou individuální a různorodé.

Jaká je situace v České republice?

Přesné a aktualizované statistiky o počtu lidí s autismem neexistují. Dohledat můžeme různá čísla, ale je důležité brát v potaz, že autismus se objevuje ve své lehčí i velmi těžké formě. Právě od toho se odvíjí chování, potřeby a míra péče o takovou osobu. Navíc žádný oficiální registr k dispozici nemáme. Jen pro představu lze uvést, o jaké počty lidí se může jednat.

NAUTIS - Průměrný odhad výskytu autismu v populaci se v průměru pohybuje mezi 1,5 - 2%. Každý rok se tak narodí v České republice okolo 1500 - 2000 dětí s PAS. Na českých základních školách bylo ve školním roce 2020/2021 vzděláváno 114 108 žáků se zdravotním postižením, z toho 4216 žáků s poruchou autistického spektra. (https://nautis.cz/cz/autismus)

Nadační fond AutTalk - Počet lidí s autismem v ČR se odhaduje na 200 000. (https://auttalk.cz/doc/auttalk_vyrocni_2017_web.pdf)

Děti úplňku/Mapa autismu - Podle statistiky Mapa autismu, kterou zpracoval spolek Děti úplňku na základě dat od Lékařské posudkové služby České správy sociálního zabezpečení, žije v České republice 8 677 lidí s poruchou autistického spektra. Z toho zhruba 3 350 z nich patří do III. a IV. stupně závislosti na péči. Jde tedy o osoby, které jsou těžce nebo úplně závislé na druhých. Ani tato čísla ale nelze považovat za úplná, odhad skutečných počtů je daleko vyšší. (https://mapaautismu.cz/)

Veřejná ochránkyně práv doktorka Anna Šabatová ve svém výzkumu z roku 2017 dokládá, že v pobytových službách, konkrétně domovech se zvláštním režimem, kde mohou žít lidé s autismem, je odmítáno průměrně 90 % takových žadatelů, primárně kvůli nedostatku kapacity. V roce 2017 bylo v České republice jen sedm těchto domovů s celkovou kapacitou 56 míst. Alternativou jsou pak třeba jiné sociální služby, nicméně klienti s autismem bývají kvůli svému problémovému chování často nezařaditelní.

Odhadované počty lidí s autismem a dostupnost sociálních služeb pro tuto cílovou skupinu hovoří jasně ve smyslu, že pobytových sociálních služeb pro lidi s touto diagnózou je naprostý nedostatek. Konkrétně se jedná o lidi s těžší formou autismu, kteří potřebují intenzivní a neustálou péči. Chybí zázemí, kde by mohli trvale bydlet. Chybí místa, která ulehčí životní situaci celým rodinám.

Jaký je život s poruchou autistického spektra?

Projevy autismu a život s touto diagnózou může být velmi různý. Záleží na tom, kde se člověk na spektru nachází. Jak zvládají rodiny leckdy velmi náročnou péči? Nejlepším obrazem skutečnosti jsou autentická slova rodičů, kteří takovou zkušenost prožívají dnes a denně. Také Diakonie Praha nyní směřuje pomoc k těm, kteří mají těžší formu autismu a svět vnímají úplně jinak. Staví pro ně nový domov.

"Než byla dcera přijata do speciální sociální služby Podpora samostatného bydlení Nautis, oslovila jsem neúspěšně 27 zařízení v Praze a Středočeském kraji. Otevřít nový domov je nutnost, určitě má smysl, rodiče se jinak zhroutí, rodina je bez peněz a sociálních kontaktů." - paní Blanka

"Honza vyžaduje velmi specifický přístup a neustálý dohled. Jelikož nemluví, je potřeba pořád zachycovat „signály“, kterými dává najevo svou spokojenost či nespokojenost. Pokud se plně nesoustředím na něj (třeba telefonuji), stává se, že včas nepoznám, co chce či co mu vadí. A pak u něj nastane afekt, který se projevuje např. házením věcmi nebo tím, že aby na sebe upozornil, mě bouchne či do mě strčí. První náznaky se dají ale dobře zachytit, jen člověk musí být na něj soustředěný. Začne totiž nejdřív vydávat nespokojené zvuky, další fáze je zamračené čelo. Teprve pak nastane „výbuch“. Doma nebo venku se dá takovým afektům předcházet, dají se předvídat, ale mezi lidmi, v MHD apod. se často stane, že nastanou takové události rychle a bez varování. Čili je třeba být „pořád ve střehu.“ - paní Hana

"Péče o Toma zabírá téměř veškerý volný čas, neustále nás zaměstnává, nedovolí člověku odpočinout, moc se nezabaví sám, jde vlastně o takovou permanentní službu. Má velmi zvláštní způsob zábavy (nejčastěji si poklepává na různé pružné, např. silikonové předměty) a hodně rituální potřeby, které do velké míry ovlivňují společně trávený volný čas, jeho urputnost a nepřizpůsobivost, umanuté vynucování si „svého“ jakýmkoliv způsobem (někdy i velmi nepatřičným) je dlouhodobě únavná a svým způsobem frustrující. Způsob trávení víkendů, dovolených i volného času je hodně ovlivněn Tomášovými potřebami, náladami a neochotou se přizpůsobit a v současné době znemožňuje aktivně odpočívat (např. jít na výlet). Dá se říct, že i žijeme v určité sociální izolaci. Není možné provozovat setkávání s ostatními lidmi, protože příchozí návštěvy brzy z bytu vyhazuje nebo z návštěv chce brzy odejít. Rovněž není možné si s někým domluvit společný výlet nebo nějakou akci – Tomášovi kolikrát dělá problém vůbec vyrazit z bytu pryč. Když už se poštěstí, tak jeho „program“ a „potřeby“ jsou neslučitelné s ostatními – nikam nedojde – nechce chodit, případně si někam lehne na nejméně vhodné místo. Přesto všechno je však Tom naším milovaným dítětem. Dítětem, které dokáže být milé a přítulné, které má i smysl pro humor a dokáže nás potěšit. Našim největším přáním samozřejmě je, aby byl ve svém životě spokojený a šťastný." - Kateřina a Petr

"Chování je problémové neustále, a čím je syn starší, tím je to horší. Protože se ve světě vůbec neorientuje, chová se nevhodně ke komukoli, zvláště verbálně. Při nespokojenosti s čímkoli dává nespokojenost najevo velmi hlasitým křikem, v určitých situacích může být i agresivní." - Marie a Jiří

Nový domov? Pomoc má mnoho tváří, může mít i tu Vaši.

Stavba nového domova pro lidi s autismem pod taktovkou Diakonie Praha už od srpna běží. Projektu fandí také známé osobnosti, které mají rodinnou zkušenost s touto diagnózou. Patronkami projektu jsou Mahulena Bočanová a Kateřina Sokolová. Rozpočet je nyní vyčíslen zhruba na 20 milionů korun. Větší část peněz je zajištěna, ještě 4 miliony je ale potřeba sehnat od dárců.

Pokud byste se chtěli zapojit a pomoci, můžete poslat dar na sbírkové konto 20001-127747339/0800, přispět přes darovací formulář ZDE, nebo si koupit triko z benefiční kolekce Mám to na triku.